Wyścig z kpiącym czasem. Pięć tygodni. Tyle pozostaje do przeżycia, zdaniem lekarzy, małemu półtorarocznemu Alessandro Marii, który nie może znaleźć dawcy szpiku zgodnego z jego własnym. Rodzice, wspierani przez Admo, Stowarzyszenie Dawców Szpiku Kostnego, proszą o pomoc w uratowaniu dziecka. W sieci i na portalach społecznościowych rozpoczęto szczery konkurs solidarności.
Dziecko cierpi na limfohistiocytozę hemofagocytarną, znaną również jako HLH, chorobę genetyczną, która dotyka tylko 0,002% dzieci. Niestety jest to choroba, która nie daje szans, jeśli nie zostanie przeprowadzony przeszczep szpiku kostnego dzięki zgodnemu dawcy.
50% dzieci z HLH umiera w ciągu miesiąca od wystąpienia choroby, podczas gdy u około jednej trzeciej rozwija się nieodwracalny deficyt układu neurologicznego.
Ale od razu okazał się małym wojownikiem.
„Zacząłem sprawiać, że moi rodzice byli zdesperowani od razu, ponieważ urodziłem się w pierwszym tygodniu. 30 i chociaż lekarze już wydali mnie za zmarłego, walczyłem jak baran (mój znak zodiaku) z niekończącą się serią komplikacji, aby nadal tu być. Kiedy wreszcie wszystko się poprawiło i byłam szczęśliwa mogąc spędzić pierwsze wakacje na plaży z mamą i tatą, niestety znowu zaczęło mi się źle czuć ”- czytamy w apelu napisanym o pomoc maluchowi.
Alessandro został sprowadzony z powrotem do Londynu, miasta, w którym mieszka z rodzicami. Po prawie dwóch tygodniach wysokiej gorączki i badaniach w 3 różnych szpitalach, lekarze odkrywają, że w ogóle ma hemofagocytarną limfohistiocytozę. Niestety to zła wiadomość. Pomimo leczenia eksperymentalnego leku nie wiadomo, jak skuteczny może być lek. Według lekarzy na znalezienie dawcy szpiku dziecku pozostało najprawdopodobniej tylko 5 tygodni (tj. Do 30.11.2021).
„Ponieważ jestem jedynakiem i dlatego nie mam brata ani siostry, którzy mogliby mi oddać szpik, moi rodzice przeszukali zarówno światowy rejestr dawców szpiku, jak i pępowiny, ale niestety dzisiaj nie istnieje brak zgodnego dawcy. Muszę więc poszukać mojej siostry lub starszego brata gdzie indziej … ”
Nadzieje dziecka oraz jego matki i ojca wiszą na włosku, a ten wątek jest dziś obecny również w sieciach społecznościowych. W rzeczywistości konkurencja solidarnościowa zaczęła znajdować szpik kompatybilny z Ale. Dziś oddanie szpiku kostnego jest naprawdę proste, bez żadnej interwencji na sali operacyjnej, za pomocą prostej próbki krwi lub śliny.
„Komórki macierzyste można oddać za pomocą prostej próbki krwi, za pomocą tej samej strzykawki, której używasz, gdy idziesz oddać krew, ale z tą różnicą, że chociaż istnieje 8 grup krwi, istnieją miliardy kombinacji szpiku kostnego. i tylko procedura laboratoryjna zwana typowaniem tkanek może określić jej zgodność ”, czytamy na oficjalnej stronie.
Jak pomóc Alessandro Marii
Trwają liczne inicjatywy, które mają pomóc dziecku znaleźć zgodny szpik. W Neapolu i Rzymie w najbliższych dniach zostaną zorganizowane specjalne imprezy.
W sobotę 27 października w godzinach od 9 do 19 na Piazza Trieste e Trento w Neapolu będzie można wykonać wpisywanie zwykłym wymazem ze śliny.
Poniedziałek 29 października na Wydziale Rolnictwa Uniwersytetu Federico II w Portici, otwarte drzwi w poszukiwaniu dawcy, w godzinach 9-19.
20 listopada w Rzymie odbędzie się Diamo il Best di Noi. Od 9 do 15:30 na Uniwersytecie La Sapienza, przy piazzale Aldo Moro 5, będzie można przystąpić do testu.
Niezależnie od tych inicjatyw, dzisiaj pisanie na klawiaturze jest proste, wystarczy wejść na stronę ADMO lub skontaktować się z najbliższym szpitalem.
„Nie pozwólcie mi i innym dzieciom stracić nadziei na dorastanie i zabawę. Poproś o informacje na temat pisania na maszynie i podziel się tą wiadomością z jak największą liczbą osób, ponieważ musi dotrzeć do najdalszych zakątków wszechświata, gdzie być może ukrywa się osoba, która może mi pomóc! ” to apel wystosowany przez stronę na Facebooku poświęconą Alessandro Marii.
Spróbujmy mu pomóc, niewiele potrzeba, żeby uratować życie.
Francesca Mancuso
